Blog

„Obciążenie dla finansów publicznych można byłoby zmniejszyć, a przy tym poprawić dostęp do opieki zdrowotnej przez wzmocnienie opieki podstawowej” – takie stanowisko wyraziła Rada Unii Europejskiej już w 2014 roku w ramach semestru europejskiego, corocznego procesu koordynującego politykę gospodarczą i społeczną UE. Minęła jednak dekada, zanim te zalecenia zostały przekształcone w środki pomocowe dedykowane podstawowej opiece zdrowotnej (POZ) w ramach programu FEnIKS, finansowanego z polityki spójności Unii Europejskiej.

Rok 2014 był dla mnie osobiście przełomowy, ponieważ to wtedy wygrałem konkurs na wsparcie eksperckie dla Dyrekcji Generalnej ds. Polityki Regionalnej i Miejskiej Komisji Europejskiej (DG REGIO). Moje zadanie dotyczyło inwestycji z Europejskich Funduszy Strukturalnych i Inwestycyjnych w sektorze opieki zdrowotnej w Polsce. Pracowaliśmy nad strategią, która miała na celu zmniejszenie obciążenia finansów publicznych przez efektywne wykorzystanie środków unijnych. Wzmocnienie podstawowej opieki zdrowotnej było wtedy jednym z głównych priorytetów, zwłaszcza w obliczu starzejącego się społeczeństwa i rosnących wydatków na opiekę zdrowotną.

Dlatego nie powinno dziwić, że podobnie jak wiele moich kolegów i koleżanek, zarówno z Komisji, jak i z Polski, podchodzę z zaangażowaniem do działań na rzecz odwrócenia piramidy świadczeń i wzmocnienia podstawowej opieki zdrowotnej. Dziesięć lat wspólnej pracy to szmat czasu – pełen wysiłku i nadziei na rzeczywiste zmiany.

Tym większe było rozczarowanie początkiem tego procesu. Pomimo lat przygotowań, kiedy wreszcie nadszedł moment realizacji, pojawił się chaos. Tak ważne przedsięwzięcie nie powinno zaczynać się od falstartu, zwłaszcza gdy każdy wiedział, że projekt ten przyciągnie ogromne zainteresowanie. Zamiast odpowiedniego planowania, mieliśmy do czynienia z niewydolnością systemów i błędami, które można było przewidzieć i uniknąć.

Stąd zaskakuje mnie rosnąca liczba opinii z obu stron sceny, że przecież wszyscy się starali, że w administracji publicznej inaczej się nie da, że należy docenić wysiłek. Mam inną wizję administracji publicznej. Ale ona wymaga nie tyle zmiany ludzi, co przede wszystkim kultury organizacyjnej. Życie bowiem nie polega tylko na staraniu się. Trzeba jeszcze dowozić. Szczególnie gdy tysiące lekarzy przez te dni nie zajmowało się leczeniem pacjentów, tylko walką z materią. Ktoś słusznie zapytał, jakie to zrodziło skutki zdrowotne.

Nie zgodzę się także z poglądem, że istniało w resorcie założenie o niewielkim zainteresowaniu wsparciem inwestycji POZ z programu FEnIKS. Przeciwnie, każdy wiedział, że to projekt dla kilku tysięcy podmiotów i setek tysięcy złotych pomocy dla każdego zakwalifikowanego, i to bez udziału własnego. Było oczywiste, że wywoła to ogromne zainteresowanie! Widać to było już na etapie jego przygotowania wiele lat temu, a dyskusje na branżowych listach mailingowych z wielomiesięcznym wyprzedzeniem tylko to potwierdzały. Należało po prostu lepiej się przygotować, udzielić wsparcia ze strony tych, którzy mieli doświadczenie w realizacji takich zadań, słuchać głosu środowiska, przeanalizować ryzyka i odpowiednio się zabezpieczyć.

Wydajność serwerów, architektura samego procesu, jakość formularzy – o tym wszystkim można by długo rozmawiać. Rozpaczliwy proces naprawczy i ograniczanie strat po nieudanym starcie jedynie podkreślają skalę problemu. A kwintesencją całej sytuacji jest fakt, że NFZ nawet nie posiadał odpowiednich narzędzi, by obsłużyć wielotysięczne webcasty.

Dla jasności, oczywiście za miesiąc zostanie ogłoszony sukces. Ruszyła już pozytywna kampania medialna resortu, podkreślająca wartość wsparcia. Alokacja została wyczerpana już na starcie. Ministerstwo spotyka się z Porozumieniem Zielonogórskim, by rozmawiać o „ważnych sprawach systemowych”. Protesty jakby przycichły. Na jesieni pewnie popłyną do POZ pierwsze pieniądze. Ponownie daliśmy radę. 💪💪💪

Jesteśmy mistrzami wywoływania chaosu i zarządzania nim. Tylko czy tak wygląda sprawne państwo aspirujące do roli globalnego lidera?

Wprowadzenie

Efektywność prowadzenia działań i podejmowania decyzji opartych na danych zdrowotnych zależy od wielu czynników, w tym od jakości danych, narzędzi analitycznych, organizacji samego procesu analizy danych oraz sposobu wykorzystania sformułowanych w jego ramach obserwacji i wniosków. Jednak kluczowym zagadnieniem mającym wpływ na wszystkie wymienione elementy jest akceptacja i zaufanie społeczne do tych działań i na nim skupimy uwagę. Wykorzystanie danych zdrowotnych wiąże się z wieloma wyzwaniami, takimi jak ochrona praw jednostki, bezpieczeństwo danych oraz wymóg transparentności i partycypacji społecznej. W celu analizy tych zagadnień wykorzystamy trójkąt strategiczny Moore’a, który pozwoli kompleksowo spojrzeć na problem z perspektywy wartości publicznej, jej uzasadnienia politycznego oraz zdolności wykonawczych państwa.

Przypomnijmy, że trójkąt strategiczny Moore’a to koncepcja zarządzania publicznego, która służy ocenie i doskonaleniu działań organizacji publicznych. Trójkąt składa się z trzech wierzchołków: wartości publicznej, uzasadnienia politycznego i możliwości operacyjnych. Wartość publiczna odnosi się do korzyści, jakie działania przynoszą społeczeństwu. Uzasadnienie polityczne obejmuje wsparcie finansowe, organizacyjne i prawne oraz legitymizację polityczną niezbędną do realizacji działań. Możliwości operacyjne dotyczą zdolności instytucji państwa i zaangażowanych interesariuszy do efektywnego realizowania zleconych zadań. W kontekście danych zdrowotnych, trójkąt strategiczny Moore’a pomoże nam zrozumieć, jak te trzy wymiary wpływają na rezultaty i efektywność podejmowanych decyzji i działań.

Kolektywna akceptacja wartości publicznej

Społeczna akceptacja i zaufanie do celów, dla których zbierane są dane zdrowotne, są kluczowe dla uznania ich wartości publicznej. Konflikt między interesem publicznym a prawem jednostki do prywatności stanowi jedno z największych wyzwań w tym zakresie. Interes publiczny obejmuje efektywne zarządzanie zdrowiem publicznym, rozwój badań i nowych technologii medycznych, podczas gdy interes jednostki koncentruje się na ochronie prywatności i autonomii danych osobowych. Fakt, że dane medyczne ogółu służą także dobru jednostki poprzez sprawowanie jak najlepszej opieki medycznej nie jest dostrzegany z perspektywy chorego. Z tego powodu rozporządzenie ogólne o ochronie danych (RODO) stawia prymat interesu publicznego ponad interesem jednostki, co z perspektywy jednostki budzi pytanie, czy jest to podejście prawe i sprawiedliwe.

Na przykład, dane zdrowotne są wyłączone spod prawa do usunięcia danych (prawa do bycia zapomnianym) w ramach RODO. Oznacza to, że nawet jeśli pacjent zażąda usunięcia swoich danych, prośba ta będzie odrzucona, a jego dane zdrowotne będą nadal przechowywane i przetwarzane w interesie publicznym. Przetwarzanie danych w celach publicznych jest szeroko dozwolone, gdyż umożliwia instytucjom zdrowotnym i badawczym korzystanie pod pewnymi warunkami z tych danych bez konieczności uzyskiwania dodatkowej zgody od pacjentów. Podejście to można uzasadnić argumentami na rzecz większego dobra, które wynika z analizy dużych zbiorów danych zdrowotnych. Dzięki temu możliwe jest szybsze reagowanie na epidemie, lepsze planowanie zasobów medycznych oraz prowadzenie badań, które mogą prowadzić do przełomowych odkryć medycznych. Na przykład, podczas pandemii COVID-19, dostęp do szerokich zbiorów danych zdrowotnych dał możliwość naukowcom i decydentom szybkiego podejmowania decyzji i wdrażania środków ochronnych. Można wręcz postawić tezę, że możliwości te nie zostały w pełni wykorzystane, przez co liczba zgonów możliwych do uniknięcia spowodowanych pandemią nie została dostatecznie ograniczona.

Jednak takie podejście budzi również kontrowersje i obawy dotyczące prywatności. W niektórych krajach, takich jak Wielka Brytania, podejście do ochrony danych zdrowotnych różni się, oferując pacjentom większe prawa do kontrolowania swoich danych. Przykładem jest prawo do bycia zapomnianym dla chorych na nowotwory, które pozwala im usunąć swoje dane z większości rejestrów, jeśli uznają to za konieczne. To podejście stawia większy nacisk na autonomię jednostki i jej prawo do prywatności. Decyzja o usunięciu danych powinna należeć do pacjenta, a kampanie informacyjne podkreślające wartość dzielenia się danymi mogą pomóc zwiększyć społeczną akceptację. Krytycy mogą wyrażać obawę, że jeśli zbyt wiele osób zdecyduje się na wyłączenie swoich danych, efektywność działań publicznych zostanie poważnie ograniczona. Jednak doświadczenia brytyjskie pokazują, że odsetek osób, które decydują się na wycofanie swoich danych, jest znikomy. Motywacje takich decyzji najczęściej wiążą się z chęcią zapomnienia traumy związanej z chorobą, a nie z brakiem zaufania do systemu zdrowotnego. Zatarcie danych niesie ze sobą również konsekwencje osobiste, gdyż lekarze, nie mając pełnego obrazu zdrowia pacjenta, mogą mieć trudność w podejmowaniu optymalnych decyzji klinicznych. Temu można jednak zapobiegać czyniąc samego pacjenta depozytariuszem jego własnych danych medycznych. Na gruncie rozporządzenia ogólnego RODO, taka koncepcja brzmi jednak rewolucyjnie.

Zasadnicze pytanie, czy stawianie prymatu interesu publicznego nad interesem jednostki jest słuszne, zależy od kontekstu i perspektywy etycznej. Z jednej strony, korzyści płynące z szerokiego dostępu do danych zdrowotnych są niepodważalne i mogą przyczynić się do znaczącej poprawy zdrowia publicznego. Z drugiej strony, naruszenie prywatności jednostki może prowadzić do utraty zaufania do systemu zdrowotnego i obaw przed niewłaściwym wykorzystaniem czy wręcz inwigilacją i szpiegostwem medycznym.

Aby znaleźć równowagę między tymi dwoma interesami, konieczne jest zapewnienie transparentności w procesach zbierania i przetwarzania danych. Obywatele muszą być świadomi, dlaczego ich dane są zbierane, jak będą wykorzystywane i jakie korzyści przyniosą społeczeństwu. Ważne jest również, aby systemy ochrony danych były wystarczająco elastyczne, aby uwzględniać różne potrzeby i obawy jednostek, jednocześnie umożliwiając realizację celów publicznych.

W tym celu zaangażowanie społeczeństwa w proces decyzyjny dotyczący zbierania i wykorzystywania danych zdrowotnych jest kluczowe i nie powinno być odkrywczym działaniem rządu. Partycypacja społeczna, realizowana poprzez konsultacje, panele obywatelskie i współpracę z organizacjami pozarządowymi, pozwala na uwzględnienie różnych perspektyw i budowanie wspólnego zrozumienia. Taki model działania nie tylko zwiększa akceptację, ale także legitymizuje przez społeczeństwo procesy decyzyjne, co jest niezbędne dla długoterminowego sukcesu polityk zdrowotnych.

Jednak równie ważne jak dialog społeczny jest podmiotowe traktowanie pacjentów i faktyczne włączenie ich w proces kontroli swoich danych. Pacjenci powinni być włączeni w proces przetwarzania danych, a ich udział nie powinien jedynie polegać na podpisywaniu blankietowych zgód przed pierwszą wizytą. Mechanizmy takie jak zastrzeżenie danych osobistych z rejestru PESEL, stosowane w celu zapobiegania fraudowi i nieuprawnionemu wykorzystaniu danych, mogłyby być z powodzeniem adaptowane również do danych zdrowotnych. Ponadto, wprowadzenie systemu, który umożliwia pacjentom śledzenie i kontrolowanie dostępu do ich danych zdrowotnych, mogłoby znacznie zwiększyć zaufanie i akceptację społeczną. Wzorem mogą być tutaj rozwiązania z obszaru informacji kredytowej.

Prócz podmiotowości pacjenta, fundamentem jego zaufania do działań systemowych jest bezpieczeństwo danych. Dane zdrowotne powinny pozostawać spersonalizowane tylko w stopniu bezwzględnie niezbędnym do celu przetwarzania, a wszelkie procedury przetwarzania danych powinny być zgodne z przepisami o ochronie danych osobowych. Pacjenci muszą mieć pewność, że ich dane są należycie chronione przed nieautoryzowanym dostępem i naruszeniami. Przykłady niewłaściwego użycia danych medycznych, szczególnie przez polityków czy wycieku wielkiej liczby danych, rujnują zaufanie pacjenta. 

Drugim środkiem budowy zaufania jest transparentność w komunikowaniu wyników analiz danych zdrowotnych. Regularne udostępnianie wyników w sposób zrozumiały dla społeczeństwa dostarcza dowody, jak dane są wykorzystywane do poprawy zdrowia publicznego. Przykłady konkretnych sukcesów, gdzie dane zdrowotne przyczyniły się do poprawy zdrowia, uratowania życia, mogą znacznie zwiększyć akceptację społeczną.

Społeczna akceptacja i zaufanie do celów zbierania danych zdrowotnych są niezbędne dla uznania wartości publicznej tych działań. Jasne określenie celów, partycypacja społeczna, ochrona praw jednostki, sprawiedliwość w przetwarzaniu danych, bezpieczeństwo oraz transparentność działań stanowią fundamenty tego zaufania. Uwzględnienie praw i obaw jednostek, przy jednoczesnym dążeniu do realizacji celów publicznych, pozwala na harmonijne połączenie interesów indywidualnych z interesem społecznym. Tylko wtedy, gdy jednostki będą miały pewność, że ich dane są wykorzystywane odpowiedzialnie i z poszanowaniem ich praw, możliwe będzie osiągnięcie pełnej wartości publicznej z danych zdrowotnych.

Legitymizacja polityczna i wsparcie systemowe

Legitymizacja polityczna i wsparcie systemowe to drugi filar efektywnego wdrażania polityk publicznych, w tym także tych wykorzystujących dane zdrowotne. W dynamicznie zmieniającej się sytuacji geopolitycznej i gospodarczej, priorytety polityczne często koncentrują się na bezpośrednich i pilnych wyzwaniach, takich jak konflikty zbrojne, migracje czy kryzysy ekonomiczne. Aby decyzje oparte o dane zdrowotne znalazły się w kręgu zainteresowania polityków, konieczne jest ukazanie ich wartości w kontekście bieżących priorytetów oraz zrozumienie, jak te inwestycje mogą wspierać szersze cele strategiczne. Innymi słowy argumentacja, która będzie mówić, że zdrowie jest najważniejsze a w związku z tym należy rozwijać narzędzia wykorzystujące dane zdrowotne, aby podejmować optymalne interwencje publiczne, będzie najczęściej nieskuteczna.

Środowiskom związanym z ochroną zdrowia, które stawiają dobro pacjenta na pierwszym miejscu, taką sytuację będzie trudno zrozumieć. Jednak politycy będą bardziej skłonni wspierać polityki publiczne oparte na danych zdrowotnych, jeśli zobaczą w nich wyraźne i szeroko zakreślone korzyści, które mogą przynieść poparcie wyborców. Problem w tym, że wzniosłe cele publiczne zbyt łatwo blakną w cieniu wszelkiej maści partykularyzmów. Wybór priorytetów przez ugrupowania polityczne wynika nie tylko z tego, co prawe i sprawiedliwe (ang. just and fair), ale także z tego co pozwoli przejąć lub utrzymać władzę. To prawda, że działania oparte na danych mogą przynieść szybkie i wymierne rezultaty. Najlepszym tego przykładem ostatnich lat jest wdrożenie e-recepty. Jednak dostrzeżenie przyszłych korzyści w obliczu bieżących wyzwań pozostaje ogromnym wyzwaniem. Wystarczy w tym celu prześledzić dekadę, jaka mija od przyjęcia ustawy o zdrowiu publicznym.

Jak więc przekonać środowiska polityczne do pełnego wykorzystania danych zdrowotnych z jednej strony w celach zdrowia publicznego, a z drugiej optymalnego leczenia indywidualnego chorego? Odpowiedzi na to pytanie służy rachunek wartości publicznej będący metodą analizy celów polityki publicznej opracowaną przez Marka Moore’a.

Rachunek wartości publicznej Moore’a jest sprawdzonym narzędziem oceny priorytetów polityk publicznych. Analiza rachunku wartości publicznej pozwala na kompleksowe zrozumienie kosztów i korzyści związanych z inwestycjami w dane zdrowotne, uwzględniając aspekty finansowe, społeczne oraz jednostkowe. Rozwój aplikacji obsługujących miliony obywateli, inwestycje w infrastrukturę technologiczną, utrzymanie baz danych czy ochrona informacji wymagają znacznych środków i zasobów, które mogłyby być przeznaczone na bardziej bezpośrednie interwencje. Aby takie wydatki i zaangażowanie uzasadnić, konieczne jest przedstawienie dowodów na to, że korzyści takich inwestycji przewyższają koszty.

Analizując stronę kosztową, koszty finansowe obejmują zarówno nakłady inwestycyjne na infrastrukturę technologiczną, rozwój aplikacji, jak i koszty bieżące związane z utrzymaniem baz danych, ochroną informacji, zarządzaniem i ogólnymi działaniami administracyjnymi. Z perspektywy społecznej, inwestycje te mogą generować koszty związane z potencjalnym oporem społecznym wobec nowych technologii oraz koniecznością edukacji społeczeństwa w zakresie korzyści płynących z przetwarzania danych zdrowotnych. Dokładnie to obserwowaliśmy w przypadku e-recepty.

Jednakże, zrozumienie pełnych kosztów i korzyści wymaga analizy zarówno spodziewanych, jak i nieoczekiwanych konsekwencji. Wśród tych drugich można odnaleźć negatywne skutki działań, takie jak wzrost biurokracji czy wykluczenie cyfrowe, co może utrudnić dostęp do usług zdrowotnych dla pewnych grup społecznych. Z perspektywy jednostki, istotne jest minimalizowanie obaw dotyczących niewłaściwego wykorzystania danych zdrowotnych poprzez wprowadzenie skutecznych mechanizmów ochrony prywatności oraz brak możliwości wycofania zgody na przetwarzanie danych.

Po stronie korzyści, korzyści finansowe z inwestycji w dane zdrowotne są dziś oczywiste. Efektywne zarządzanie danymi zdrowotnymi prowadzi do oszczędności poprzez lepsze planowanie zasobów, redukcję liczby hospitalizacji oraz wspieranie badań naukowych, które mogą prowadzić do odkrycia nowych terapii i leków, co w dłuższej perspektywie zmniejsza koszty leczenia. Społeczne korzyści obejmują poprawę zdrowia populacji dzięki skuteczniejszym programom prewencji, szybszemu reagowaniu na zagrożenia zdrowotne oraz większej spójności społecznej poprzez transparentność i partycypację.

Z kolei z punktu widzenia jednostki, korzyści z gromadzenia danych zdrowotnych obejmują dostęp do bardziej spersonalizowanej opieki medycznej oraz lepsze wyniki zdrowotne dzięki szybszej diagnostyce i skuteczniejszym terapiom. Pacjenci mogą korzystać z bardziej zintegrowanego systemu opieki zdrowotnej, gdzie ich historia medyczna jest łatwo dostępna dla różnych usługodawców, co poprawia ciągłość i jakość opieki. To należy im jednak wpierw uświadomić.

Rachunek wartości publicznej Moore’a stanowi niezastąpione narzędzie w ocenie priorytetów polityk publicznych, szczególnie w kontekście inwestycji w zdrowie publiczne oparte na danych medycznych. Dzięki uwzględnieniu zarówno finansowych, społecznych, jak i jednostkowych kosztów oraz korzyści, pozwala na kompleksową analizę i prezentację wartości takich inwestycji. W obliczu konkurencyjnych priorytetów politycznych, rachunek ten umożliwia wykazanie, że zdrowie publiczne i dane medyczne mogą być traktowane jako cele polityczne na równi z walką z kryzysami gospodarczymi czy geopolitycznymi. Jego najistotniejszą cechą jest dostarczanie politykom argumentów, które pomagają w uzasadnieniu długoterminowych inwestycji poprzez pokazanie, że przynoszą one wymierne korzyści, które przewyższają początkowe koszty.

Te przesłanki zainspirowały autora do złożenia na ręce Rzecznika Praw Pacjenta w pierwszych miesięcy pandemii COVID-19 propozycji zastosowania rachunku wartości publicznej do dyskusji i wyboru optymalnych interwencji publicznych w obliczu pandemii. Propozycję tę pozytywnie zaopiniowało grono Zespołu ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Nie znalazła ona jednak uznania w oczach Prezesa Rady Ministrów, który w inny sposób uregulował kwestie decydowania o interwencjach państwa w obliczu zagrożenia epidemicznego. Także z dzisiejszej perspektywy, brak transparentnego, wykorzystującego rachunek wartości publicznej, systemu podejmowania krytycznych decyzji wpływających na życie milionów obywateli pozostaje w opinii autora błędem.

Zdolności wykonawcze

Zdolności wykonawcze stanowią trzeci kluczowy wierzchołek trójkąta strategicznego Moore’a, który jest niezbędny dla efektywnego prowadzenia działań i podejmowania decyzji opartych na danych zdrowotnych. Choć dobrze rozwinięta infrastruktura technologiczna, kompetencje personelu oraz skuteczne procesy zarządzania danymi są fundamentami tych zdolności, ich rzeczywiste przełożenie na działania operacyjne zależy od zrozumienia celu przez osoby zaangażowane w ich wdrażanie. Efektywność implementacji tych zdolności wymaga zaangażowania i świadomości pracowników, którzy muszą widzieć sens i wartość swojej pracy, aby uniknąć rutynowego odhaczania zadań oraz potencjalnych błędów wynikających z niezrozumienia celu działań.

Efektywne przekształcenie zdolności wykonawczych w konkretne działania operacyjne zaczyna się od zapewnienia, że wszyscy zaangażowani w proces mają jasne zrozumienie celów i korzyści wynikających z gromadzenia i analizy danych zdrowotnych. Pracownicy muszą być świadomi, że ich praca ma bezpośredni wpływ na zdrowie publiczne i jakość opieki zdrowotnej. Dlatego kluczowe jest inwestowanie w edukację i szkolenia, które nie tylko uczą technicznych umiejętności, ale także pokazują, jak te umiejętności przekładają się na realne korzyści dla pacjentów i społeczeństwa.

Jednym z głównych wyzwań jest zapewnienie, że pracownicy rozumieją i respektują zarówno interes zbiorowy, jak i indywidualny. Na przykład, w procesie analizy danych, istnieje ryzyko, że skupienie się wyłącznie na wynikach populacyjnych może prowadzić do pomijania specyficznych potrzeb i praw jednostek. Aby tego uniknąć, niezbędne jest efektywne wdrożenie zasad etycznych i prawnych, które chronią prywatność pacjentów i zapewniają, że dane są wykorzystywane zgodnie z najwyższymi standardami etycznymi.

Zdolności wykonawcze muszą również obejmować zapewnienie, że wprowadzone nowe obowiązki nie stanowią nadmiernego obciążenia administracyjnego po stronie zaangażowanych stron, w tym interesariuszy. Nie jest bowiem sukcesem nałożenie nowego obowiązku publicznego bez zapewnienia narzędzi jego realizacji, które będą pozwalać na jego wypełnienie w sposób niemalże niezauważalny lub bez dostarczenia koniecznego wsparcia organizacyjnego, technologicznego lub finansowego.

Ważnym aspektem jest również kultura organizacyjna, która promuje otwartość, transparentność i współpracę. W organizacjach zdrowotnych, gdzie dane są kluczowym zasobem, kultura ta musi wspierać wymianę informacji i współdziałanie między różnymi działami i specjalistami. Interoperacyjność systemów informatycznych oraz standardy wymiany danych są niezbędne do skutecznej integracji danych z różnych źródeł, co z kolei umożliwia lepsze zrozumienie zdrowia populacji i podejmowanie bardziej trafnych decyzji.

Zdolności wykonawcze obejmują również zarządzanie jakością danych. Dane muszą być dokładne, kompletne i aktualne, aby mogły być skutecznie wykorzystywane do podejmowania decyzji. Zarządzanie jakością danych to proces ciągły, który wymaga zaangażowania wszystkich pracowników, od standardów gromadzenia danych, ich zbierania po ich analizę i raportowanie. Pracownicy muszą być świadomi znaczenia jakości danych, dysponować odpowiednimi narzędziami i odpowiedzialności za jej utrzymanie.

Zdolności wykonawcze są kluczowe dla przekształcenia teorii w praktykę w zakresie działań opartych na danych zdrowotnych. Sukces zależy od zapewnienia odpowiedniego środowiska gromadzenia i przetwarzania danych oraz zaangażowania i świadomości pracowników, którzy muszą rozumieć cele swoich działań oraz znać wartość, jaką ich praca wnosi do systemu opieki zdrowotnej.

Podsumowanie
Trójkąt strategiczny Moore’a jest kluczowym narzędziem służącym kształtowaniu interwencji publicznych, w zakresie których doskonale mieści się rozwój zdrowia publicznego i systemów zdrowotnych opartych na danych. Obejmuje trzy główne perspektywy: wartość publiczną, legitymizację polityczną oraz zdolności wykonawcze.

Z perspektywy wartości publicznej, kluczowe jest zrozumienie celów polityki przez wszystkich interesariuszy oraz skuteczna komunikacja korzyści. Legitymizacja polityczna wymaga uwzględnienia obaw wszystkich interesariuszy, stałego wsparcia rządowego oraz skutecznej komunikacji. Politycy będą chętniej wspierać polityki oparte na danych zdrowotnych, jeśli zobaczą w nich wyraźne korzyści, które mogą przynieść poparcie wyborców. Zdolności wykonawcze wymagają odpowiednich zasobów, efektywnej struktury organizacyjnej oraz kultury organizacyjnej. 

Reasumując, dzięki trójkątowi strategicznemu Moore’a, zdrowie publiczne, systemy zdrowotne i dane medyczne mogą być traktowane jako równorzędne cele w strategicznych priorytetach politycznych, na równi z innymi kluczowymi wyzwaniami, takimi jak kryzysy gospodarcze czy geopolityczne.

Pandemia rodzi kryzys w trzech warstwach – zdrowotnej, gospodarczej i społecznej. Żadna z tych warstw nie pozostanie taka sama po jego zakończeniu. Musimy zrozumieć, że nie ma drogi powrotnej, jest tylko droga naprzód. Rolą rządzących jest odpowiedź na pytanie, do jakiego społeczeństwa prowadzi.

Trzy wymiary interwencji państwa. W początkowej fazie rozwoju pandemii COVID-19 gros działań rządów skupiło się w naturalny sposób na leczeniu pacjentów zainfekowanych oraz zapobieganiu rozprzestrzeniania się epidemii. W momencie, w którym skala działań ograniczających kontakty międzyludzkie, podróże, świadczenie usług dla ludności zagroziła bezpieczeństwu działalności gospodarczej przedsiębiorstw i przedsiębiorców oraz zrodziła niebezpieczeństwo utraty pracy i dochodu przez szerokie rzesze ludzi, rządy zaczęły proponować odpowiednie działania osłonowe. Zrodzona w ten sposób dyskusja o skutkach ekonomicznych pandemii nabierała znaczenia w miarę wzrostu ryzyka wyczerpania się rezerw finansowych przedsiębiorstw i ludzi. Najwolniej, jednak bardzo konsekwentnie, ujawniała się trzecia perspektywa. Jest to pespektywa społeczna. Źródłem jej są zmienione z dnia na dzień relacje społeczne, zwyczaje, nawyki, a także strach przed chorobą o potencjalnie zabójczych skutkach. Zainteresowanie nowością, jaką są w tej skali „tele-relacje” mające zastąpić fizyczny kontakt i chronić przed infekcją, powoli ustępuje miejsca niepokojowi, poczuciu osamotnienia i tęsknocie za normalnym życiem. Nie wszyscy znoszą to równie dobrze. Nawet ta część społeczeństwa, która docenia zalety telepracy – elastyczność zarządzania swoim czasem, możliwość godzenia pracy z obowiązkami domowymi – dostrzega mankamenty izolacji społecznej. Rodzą się obawy w związku z przypadkami przemocy w rodzinie, złym traktowaniem bliskich, a szczególnie dzieci. Piętrzą się osobiste problemy, które grożą trwałą traumą i eksplozją skrywanych dramatów w niedalekiej przyszłości.

Patrząc na opisane procesy w sposób sumaryczny, warto zwrócić uwagę, że są one wzajemnie zależne. Oznacza to, że zmiana stanu każdego z nich z osobna ma wpływ na dwa pozostałe. Skala tego wpływu zależy od charakteru danego zjawiska. Tym samym, interwencja państwa skupiona na jednym aspekcie pandemii – zdrowotnym, ekonomicznym, a w przyszłości społecznym – oddziałuje na pozostałe. Ta zależność nie wydaje się jak do tej pory wystarczająco doceniana. Ratowanie zdrowia i życia chorych na COVID-19 zderza się ze skutkami ekonomicznymi i społecznymi tych działań w przyszłości. Oddziałuje także na zdolność państwa do ratowania zdrowia i życia pozostałych chorych. Podobnie działania ekonomiczne osłaniające przedsiębiorstwa i miejsca pracy wyczerpują potencjał kompensacyjny gospodarek i ograniczają możliwości świadczenia usług publicznych w tym zdrowotnych dla innych grup potrzebujących. Natomiast mobilizacja do granic fizycznych kapitału społecznego w walce z pandemią rodzi także niestety negatywne skutki w sferze zdrowotnej i ekonomicznej, co widać szczególnie w przypadku personelu medycznego i socjalnego.

Analiza celowości, efektywności i proporcjonalności każdej interwencji państwa powinna być więc dokonana niezależnie w trzech perspektywach: zdrowotnej, ekonomicznej i społecznej. W każdym wypadku powinna brać pod uwagę, że potencjał państwa jest ograniczony. Wykorzystanie jego zasobów na określone działania w wybranej perspektywie ogranicza skalę możliwych działań w pozostałych. O każdej interwencji będzie można powiedzieć, że jest optymalna w perspektywie interesu pacjenta, społeczeństwa oraz gospodarki tylko po wzięciu pod uwagę ograniczoności zasobów państwa i wielowymiarowej analizy jej skutków. 

Pojęciem uzyskującym pierwszorzędne znaczenie w takim ujęciu jest odporność (ang. resilience) systemu ochrony zdrowia, systemu gospodarczego oraz spójności społecznej w wymiarze krajowym, wspólnot i pojedynczych ludzi. Przekroczenie granic tych odporności, czy nawet zbliżenie się do nich, rodzi niepokój. Stawia pytania o celowość danych interwencji i może prowadzić do niekontrolowanych reakcji społecznych.

W efekcie coś co pozornie, w ramach dyskusji w jednej z omówionych perspektyw, wydaje się celowe, sensowne, by nie powiedzieć optymalne, może w sumarycznym efekcie okazać się działaniem odległym od szeroko rozumianych oczekiwań społecznych.

Wartość interwencji zdrowotnych. Pojęcie wartości w ochronie zdrowia jest elementem szerokiej dyskusji naukowców i praktyków ochrony zdrowia na całym świecie. W ciągu ostatniej dekady zostało zaproponowanych szereg definicji wartości biorących pod uwagę jej różne aspekty. W wyniku szerokiej debaty eksperckiej prowadzonej pod auspicjami Komisji Europejskiej działający z inicjatywy Dyrekcji Generalnej ds. Zdrowia i Bezpieczeństwa Żywności panel ekspertów ds. skutecznych sposobów inwestowania w zdrowie zaproponował, aby wartość inwestycji w zdrowie rozpatrywać w czterech perspektywach[1]:

• wartości technicznej,
• wartości społecznej,
• wartości osobistej oraz
• wartości alokacyjnej.

W kontekście walki z epidemią wywołaną koronawirusem SARS-CoV-2 wartość techniczna w największym uproszczeniu jest miarą tego, ilu ludzi umrze, a ilu osobom uratuje się życie lub u ilu pacjentów nie dopuści się do rozwoju ciężkiej postaci wirusowego zapalenia płuc wymagającego intensywnej opieki medycznej w relacji do tego, jakie środki zostaną zastosowane. Wydaje się, że wartość techniczna interwencji ma w obecnym czasie zdecydowaną przewagę spychając na plan dalszy inne wymiary wartości inwestycji w zdrowie.

Tymczasem znaczenie innych wymiarów wartości nie powinno być bagatelizowane. Przypomnijmy, że wartość społeczna inwestycji w zdrowie jest to miara tego, jak określone działania wpływają na relacje społeczne, spójność wspólnot, zarówno tych ukształtowanych w środowisku zamieszkania, jak i w miejscu pracy, a także na poziomie lokalnym i krajowym. Spójność może być wyrażona poziomem nierówności społecznych różnych grup, nie tylko pacjentów chorych na COVID-19. Dotyczy to w równym stopniu pacjentów leczonych z powodu chorób nowotworowych, układu krążenia, cukrzycy, jak i pacjentów cierpiących z powodu chorób rzadkich. Ich sytuacja w wyniku wybuchu pandemii i podjętych działań uległa zmianie. W tym kontekście warto także zadać pytanie o ekonomiczne konsekwencje walki z epidemią w stosunku do osób zdrowych. Zasoby państw są ograniczone. Odczuwają to przykładowo w wymiarze międzynarodowym ulokowani w obozach przejściowych uchodźcy z Afryki i Bliskiego Wschodu, których sytuacja obrazuje znaczenie włączenia społecznego grup wrażliwych i zmarginalizowanych.

Zmiana jakości naszego życia oceniana z perspektywy jednostki tworzy wartość osobistą (personalną) inwestycji w zdrowie. Klasycznym przykładem wartości osobistej jest prawo pacjenta do niepodejmowania uporczywej resuscytacji, czy prawo do wyboru metody postępowania medycznego, tak ważne dla pacjentów onkologicznych w zaawansowanych stadiach choroby nowotworowej. Dramatyczną egzemplifikacją wartości osobistej jest wskazywana przez lekarzy w krajach ogarniętych epidemią konieczność podejmowania decyzji, dla którego z pacjentów przeznaczyć ograniczone zasoby pozwalające ratować życie. Jest to tym bardziej wstrząsające, jeśli wziąć pod uwagę, że to nie pacjent decyduje o wartości osobistej swego życia, tylko zmuszony jest czynić to za niego personel medyczny. Ten aspekt szczególnie uwydatnia się w połączeniu z wartością techniczną i dziś, jak się wydaje, decyduje o rodzaju i skali podejmowanych działań zaradczych przez poszczególne państwa.

Jeśli spojrzeć sumarycznie na trzy wymienione wymiary, to można wysunąć hipotezę, że w ocenie wartości inwestycji w zdrowie kluczowy jest wymiar alokacyjny. Przy z definicji ograniczonych zasobach państwa sprawiedliwy podział tych zasobów, zapewniający zrównoważone zaspokojenie interesów wszystkich grup, wszystkich obywateli, we wszystkich kluczowych przekrojach, ma kluczowy wpływ na ocenę łańcucha wartości publicznej interwencji państwa. Interwencję taką należy rozważać nie tylko w krótkim horyzoncie czasu, w którym następują jej bezpośrednie skutki, ale także w wymiarze średnio i długoterminowym, gdy będziemy obserwować i odczuwać jej skutki wtórne.

Zasoby państwa są i pozostaną ograniczone. Wymiar alokacyjny interwencji państwa, uwzględniający dobro wszystkich grup społecznych, nie może być pomijany w walce z pandemią.

Nowy świat. Dziś brak jest w debacie publicznej całościowej analizy wartości inwestycji w zdrowie. Jak można przypuszczać po sposobie komunikacji rządów, brak jej także w zamkniętych debatach eksperckich kształtujących decyzje krajowe. Tymczasem już można dostrzec skutki zdrowotne dla innych pacjentów tych decyzji, skutki ekonomiczne i ich wpływ na życie społeczne. Jednocześnie w trwały sposób zmieniają się relacje gospodarcze, także nasze nawyki i zwyczaje. Tworzona jest nowa gospodarka i kultura społeczna. Problem polega na tym, że nie poddano publicznej dyskusji skali i charakteru tych zmian. Rządy podjęły tę decyzję niejako za obywateli kierując się w przeważającej mierze techniczną wartością inwestycji w zdrowie, a zaniedbując, czy może raczej nie doceniając innych jej wymiarów. Jeśli nawet tego dokonały, to nie poinformowały o wynikach swojej analizy społeczeństw. Dopiero gdy zmiany te zaczęły nabierać kształtu, w przestrzeni publicznej pojawiły się komunikaty o ich nieodwracalnym a co najmniej wieloletnim charakterze, czy skali porównywanej raz do globalnego trzęsienia ziemi, a raz do Drugiej Wojny Światowej. 

Ponieważ cały czas Polska znajduje się w początkowej fazie kryzysu, a jego globalne skutki nie ujawniły się jeszcze w pełnej skali, jest czas na to, aby ocenić łańcuch wartości publicznej planowanych działań. Ocena taka powinna być dokonana w sposób całościowy w trzech opisanych perspektywach – zdrowotnej, ekonomicznej i społecznej. Zgodnie z koncepcją łańcucha wartości publicznej Moore’a[2], przy kształtowaniu optymalnej interwencji państwa w każdej z perspektyw z osobna pod uwagę powinny być brane nie tylko korzyści dla bezpośrednich beneficjentów, ale także zobowiązania wobec pozostałych grup społecznych. 

Wybierając określoną interwencję warto także przyjrzeć się czterem wymiarom wartości inwestycji w zdrowie – technicznemu, społecznemu, osobistemu i alokacyjnemu. Pamiętać należy, że przy wyjściu z kryzysu spotkamy inną gospodarkę, inne społeczeństwo, inne relacje społeczne. Ważne jest, aby zmiana ta dokonała się w sposób świadomy przy udziale społeczeństwa. Koszty błędu w tym zakresie będą trudne do wyobrażenia.

Odpowiadając na wyzwania związane z pandemią należy pamiętać, że nie ma drogi powrotnej. Jest tylko droga naprzód. Należy wiedzieć dokąd nas poprowadzi oraz znać sumaryczne skutki podejmowanych działań.

Robert Mołdach

---

[1] Defining value in “Value-based Healthcare”. Report of the Expert Panel on effective ways of investing in Health (EXPH). Brussels, 26.06.2019. https://ec.europa.eu/health/expert_panel/sites/expertpanel/files/docsdir/024_defining-value-vbhc_en.pdf

[2] Moore, MH. Creating Public Value. Harvard University Press. Cambridge, London 1995.